Xeroderma pigmentosum

Fatima Perez shares how she has channeled her energy into creating XP Grupo Luz de Esperanza (XP Light of Hope Group) helping those affected by xeroderma pigmentosum

The following story is featured within our Summer 2017 Edition (Issue 004) RARE Skin, see page 55.
​For the benefit of our Spanish speaking readership, you can read the article in full below in Spanish:

¿Puedes imaginarte si tuvieras que vivir la mayoría del tiempo dentro de cuatro paredes porque los rayos ultravioleta del sol te pueden matar?  Pues, esa es la realidad que me ha tocado vivir a mí y a otros con mi condición alrededor del mundo, y en especial en nuestros países Latinoamericanos.
 
Me gustaría compartir con ustedes un poco sobre la historia de mi vida.  Mi nombre es Fátima Pérez, y soy nativa de la República Dominicana.  A los seis meses de nacida, fui diagnosticada con Xerodermia Pigmentosa, (XP), una rara enfermedad genética y hereditaria que afecta la piel causada por un defecto en la habilidad del cuerpo para reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta y algunas luces artificiales.
 
Debido al desconocimiento sobre Xerodermia Pigmentosa, por más de 30 años viví expuesta a los mortíferos rayos ultravioleta del sol sin protección alguna para mi piel o mis ojos.  En la República Dominicana, ni siquiera los doctores podían ayudarme con mi necesidad médica.  Mi única esperanza para sobrevivir era dejar mi país y venir a los Estados Unidos con una visa médica.  Cuando tenía 4 años de edad, un oncólogo ignorante acerca de lo que significa la Xerodermia Pigmentosa me trató un tumor en mi hombro izquierdo, aplicándome más de 40 sesiones de radiación; negligencia la cual no solamente empeoró cada vez más mi condición, sino que también me pudo haber causado la muerte.  Sabiendo que de haberme quedado en mi país, pude haber muerto en cualquier momento, y después de haber perdido la vista debido a los severos daños en mis córneas causados por los rayos ultravioleta del sol y los terribles tratamientos de radiación, luché por cinco años para llegar a los Estados Unidos.  Vine a este país sintiéndome muy deprimida y muy mal física y emocionalmente.  Mis mejillas estaban ulceradas, mi piel no se regeneraba y tenía ampollas de sangre en mi cara.  Y lo peor de todo fue que en la República Dominicana los doctores nunca me dijeron que debido al daño causado por el sol, yo tenía cáncer de la piel en mis mejillas, brazos y piernas.  Este fue otro golpe duro que recibí a mi llegada a los Estados Unidos.
 
A pesar de todo el dolor y sufrimiento que he tenido que enfrentar durante toda mi existencia, no he permitido que la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa se convierta en un obstáculo en mi vida.  ¡Vivo alegre, contenta, feliz y llena de vida!  He superado muchos retos.  He alcanzado metas que muchos pensaban serían imposibles de lograr.  Hace 29 años emigre a los Estados Unidos, me atreví a coger un avión sola para venir a los Estados Unidos después de cuatro fracasos de intentar obtener una visa médica.  Aprendí a escribir y hablar el idioma inglés fluidamente, y con máximo esfuerzo me convertí en Ciudadana Americana.  Aprendí a usar la computadora con un programa especial llamado Jaws, a pesar de que durante mi niñez, en vez de asistir a la escuela como cualquier niño, porque debido a la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa, pasé la mayoría de mi tiempo lidiando con médicos y hospitales.  ¿Pero saben qué? En lo primero que me enfoqué a mi llegada a los Estados Unidos, fue en cómo completar mis estudios secundarios.  Y el tratar de encontrar la manera de completar esta meta fue otra jornada muy difícil para mí.  Pero gracias a mi determinación y persistencia, he completado exitosamente mis estudios secundarios por correspondencia. ¡Y cuando me gradué en el 2004 de la escuela Hadley para personas ciegas en Chicago Illinois, fui galardonada como la estudiante más sobresaliente del año!  Y aunque me siento también muy orgullosa de haber recibido otros reconocimientos, mi gran preciado sueño ha sido el haber incorporado la fundación XP Grupo Luz de Esperanza para llevarles información, valentía y coraje a familias quienes sufren de esta devastadora y severa enfermedad.
 
El nacimiento de la fundación XP Grupo Luz de Esperanza, ¡Es para mí un sueño hecho realidad!  Pero debo decirles que la realización de esta organización ha sido uno de mis más grandes retos.  Para mí, esto ha sido una jornada muy difícil.  Yo sabía que la realización de este sueño requeriría tiempo, esfuerzo, sacrificio y muchas veces fue necesario sobreponerme a las voces que me decían: “no, no, tú no puedes hacer eso, tú estás loca, tú nunca lograrás realizar ese sueño.”  Cuando empecé con el proceso de incorporación de esta fundación, Algunas de mis amigas me dieron la espalda, me dijeron que yo estaba loca y que iba a terminar gastando el dinero que no tenía tratando de lograr un sueño imposible.  Aun así, no me di por vencida y seguí adelante  con mi meta sobre cómo incorporar una fundación sin fines de lucro.  Esto no fue una tarea fácil para mí, durante este proceso, lloré, me sentí impotente, sin ayuda, sola y muy frustrada.  Por más de 8 meses estuve lidiando sola con abogados sin ninguna ayuda y tenía en la mesa de mi cocina un grupo de papeles legales que me estaban volviendo loca.  Pero finalmente cuando recibí la carta del Departamento de Rentas Interna (IRS) ¡con el código 501(c) (3) salté y lloré de alegría!  Gracias a mi persistencia y determinación, hoy, ¡la creación de la fundación XP Grupo Luz de Esperanza es un sueño hecho realidad!
 
Debido a la falta de información y el tratamiento adecuado, muchas personas alrededor del mundo están muriendo innecesariamente de esta rara enfermedad de Xerodermia Pigmentosa.  Ellos no saben que existen métodos efectivos para lidiar con la severidad de esta condición.  Y para mí ha sido una gran tristeza saber que no existen grupos de apoyo para personas con XP en América Latina y que además de eso, la información sobre Xerodermia Pigmentosa estaba únicamente accesible para la población de habla inglesa.
 
Con el apoyo de voluntarios y su generosa contribución financiera, la fundación XP Grupo Luz de Esperanza provee información educacional y ayuda a sobrevivir y a mejorar la vida de niños y adultos con XP.  Nuestra página web y todos nuestros materiales son bilingüe.
 
Mi sueño es ayudar a mejorar la calidad de vida de personas afectadas con Xerodermia Pigmentosa y sus familiares.  ¡No me cabe duda que Dios me ha dejado en esta tierra para cumplir con una misión!  Y esa misión es: ¡El llevarle una luz de esperanza a muchas personas con Xerodermia Pigmentosa!